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一个白血病男孩的8年任意人生:活着,比什么都重要

我刚知道叶鑫鹏的时分,不知道他四个月后会死。

流感病毒在2018年冬季的福州四处流散,其时叶鑫鹏在租借屋里也佩带口罩。

六岁的叶鑫鹏单眼皮,口齿伶俐,跟谁都能自来熟,泉州人的商贾基因深化骨髓:他能把自己做的手串卖给护理姐姐,销售策略也有诱惑力,“给你打五折!”

相同深化叶鑫鹏骨髓的,还有白血病的癌细胞。

考试不及格的小快递员

叶鑫鹏的妈妈带他租住在福州协和医院邻近,每日与白血病作战。

咱们榜首次碰头那天,叶鑫鹏已多日不出门,来到福州茶亭公园便四处跑动。公园里有一株三百多岁的榕树,树洞能藏人,他在里面钻来跳去。

从清代到现在,叶鑫鹏是第几个抚摸这株榕树的小孩?为什么树比人活得那么持久?

图 | 2018年12月15日,福州茶亭公园,多日没出门的叶鑫鹏大口呼吸。

六岁的男孩本该上蹿下跳,可叶鑫鹏在公园里跑动半小时,就有些累了。

他走到公园旮旯,见十多棵竹子在一块假山石后长得细长,不由得上前抚摸敲打,昂首高看。其时的我坚决认为,叶鑫鹏应该会和竹子相同,长高,长大。

图 | 2018年12月15日,福州茶亭公园,叶鑫鹏在榕树下猎奇昂首。

接着,咱们从茶亭公园走向南公园,路旁边遇到小吃店,叶鑫鹏怔怔站在门口,盯着一根根黑胡椒口味的烤肠在烤箱里缓慢翻滚,滋滋作响。叶鑫鹏的口罩很快被口水浸湿,他贪婪深呼吸,闻了一瞬间烤肉的香气,无法向前挪步。

现已五年了。

叶鑫鹏从一岁起开端与白血病对立。戴口罩,五年来不敢吃任何街头零食,只为尽悉数或许下降被感染的危险。没有任何事,比活下去更重要。

图 | 2018年12月15日,福州茶亭公园,叶鑫鹏与竹子。

我后来又去了叶鑫鹏的老家,泉州惠安。石雕建材是这座闽南小城的支柱产业,空气里弥漫着经年不散的石头粉末,路旁边四处站立着龙马狮虎与漫天神佛。如来与耶稣面临,观音在凉亭旁静默。信谁就请谁,便利而高效。

那天叶鑫鹏在自家的快递点路口接到我。泉州人吃得苦中苦,爱拼才或许赢,叶鑫鹏也不破例。叶鑫鹏的父母在泉州承包了一个快递点,每次回泉州,他都会帮身体不方便的父母录入快递、分类打包,再让来取快递的叔叔阿姨签字。

图 | 2018年12月20日,泉州惠安,叶鑫鹏帮妈妈收拾快递。

叶鑫鹏的父母没有自己的房子,平常借住在他外婆家。外婆家只做了一楼的装饰,二楼和三楼的墙面仍是毛坯。楼梯角落处,叶鑫鹏的婴儿车停放在一块三角形的阳光里,尘埃在车身上积储了厚厚一层。

这是我和叶鑫鹏的第2次碰头。他拉着我到自家菜园拔胡萝卜,让我带回家给女儿吃,又拿一瓶水递给我。吃过午饭,叶鑫鹏坐在门口的台阶上和我聊闲天。

这个小孩子的嘴里总吐出大人的话。闲来无事怼妈妈,是他的日常习气。

“商教师,我妈总爱睡懒觉,都八点了还不醒。给包裹扫码编号这些事,她也做欠好。”

“我幼儿园的同学都去上一年级了。我都没去读,你说我是不是跟不上了?”

“唉,我考试都考不及格了,数学考98分,语文还需求再加油啊!”

“等一下,98分算不及格?”我不由得打断他。

“是啊,要100分才算及格的。”

“或许你对‘及格’有什么误解。”

“什么是误解?”

图 | 2018年12月20日,泉州惠安,叶鑫鹏在外婆家菜园拔萝卜。

和叶鑫鹏结束闲谈后,他要和妈妈赶到惠安动车站,预备重返福州。

叶鑫鹏在候车室一遍遍操练手语舞蹈《感恩的心》,妈妈在旁用手机播放音乐配乐。在白血病患儿的圣诞晚会上,他计划给咱们细心扮演一个节目。叶鑫鹏医治白血病五年,在福州知道了不少同病相助的小病友和他们的父母。

福建省家境贫寒的白血病患儿家庭,每年会有200个左右租住在福州协和医院周边。这些家庭是并肩战斗的“战友”。和孩子并肩战斗,家长互相共享阅历得失,扶持前行。楼道里的夜谈会常常继续到清晨。父亲们爱凑在一处,抽烟,泡茶,谈天排遣。谁有买不到的急用药,也能够先借给他。

每个父亲都肩扛如山的负重,每天为医药费愁到白头。孩子免疫力低下,偶然的一声咳嗽足以让他们惶惶不安:咳嗽或许会伤风,伤风或许会发烧,发烧或许会引发肺部感染,而肺部感染的最坏成果,或许直通逝世。

叶鑫鹏对福州的惊骇继续经年,这座长满榕树的城市有满眼碧绿,也有打不完的针,做不完的不打麻药的腰穿和骨穿。钢针一次次扎进他的肌肉和骨髓,痛不欲生。

叶鑫鹏很清楚,他不得不回,“由于福州有药。”况且,福州有他十分喜爱的小姑娘。

未能举行的生日宴会

在2018年的终究一天,叶鑫鹏进入骨髓移植的移植仓,妈妈陈丽永剃光头发,进仓陪护。护理看见陈丽永严峻磨损简直作废的假肢,不由得落泪。命运对每个人设置难度不同的妨碍。毫无疑问,陈丽永和叶鑫鹏母子得到了命运特别的“照料”。

图 | 2019年1月18日,福州协和医院移植仓,叶鑫鹏和舅舅打招呼。

医师在移植仓里没见过叶鑫鹏这样邪性的小孩儿,他新技能的开发一刻不断:话痨是不会中止说话的,歌唱当然也不能放下——尽管没有一个音在调上。此外,自学认字的叶鑫鹏开端写作,一起经商:

“2019年2月4日,晚上吃火锅,食材是豆腐和胡萝卜和香菇和水饺一盘,西红柿一碗,鸭子汤一碗。叶鑫鹏,38区写的春节想吃的东西。

2019年出仓了,珠子要卖一串5元,二串10元。卖了钱要给小朋友捐款。在咱们快递店门口卖珠子。本年8岁了。原本要读一年级了。可是生病了。谢谢主任和酥饼姐姐帮我捐款。”

图 | 2019年1月27日,福州协和医院移植仓,妈妈展现儿子写的日记。

叶鑫鹏在移植仓里共待了28天,上半月忙于挣钱,拉着给自己打针的医师护理下手串订单。他赚了钱也不是给自己买玩具。叶鑫鹏知道有其他知道的小病友要进仓,就想给每个人捐几十块钱。“已然那么多叔叔阿姨都帮我看病,我也要帮其他小朋友看病。”叶鑫鹏的主意简略而直接。

还没出移植仓,叶鑫鹏现已得到130条手串的订单。

话痨的他,屡次在微信里给我发语音:“商教师,你最近又去哪里瞎逛啦?我五月份过生日,想约请你来参与我的生日宴会哦。”

我后来得知,叶鑫鹏在移植仓内曾花十几天时间,拟定生日宴会约请人员的名单。这是他在移植仓里后半月最介意的一件事。

惋惜这场生日宴会,我永久没能参与。

隐秘、重击与惊喜

2019年2月4日是岁除,福州暴雨如注。

福州协和医院有10个移植仓,岁除当天仍然满员。至少有10个家庭的岁除,不得不隔着一层窗玻璃度过。

叶鑫鹏在六天前走出了移植仓。28天完结骨髓移植,现已算十分顺畅。他的仓位马上被其他患者代替。

图 | 2019年2月4日6点,福州协和医院移植仓外,天还没亮。

清晨六点多,我见到注定会在移植仓内过岁除的吴奇涵。他是叶鑫鹏的小病友。叶鑫鹏曾说过,要经过卖手串捐给吴奇涵30元钱,帮他看病。

骨髓移植的成功率在50%,每个走进移植仓的孩子都带着全家人的谨言慎行。叶鑫鹏不明白这个数字的意思。不明白反而好,我见过太多成人,在确诊患癌后心思溃散。出仓后的叶鑫鹏继续生龙活虎,他的手串生意开端繁忙起来。

叶鑫鹏告诉我一个隐秘:“我送给周雅倩两串手串,还送她一个布娃娃。”周雅倩是他很喜爱的一个小女子,也患白血病,现在现已结疗。

假如没有白血病,他们大约不会在这么小的年岁相识于福州。这段缘分接受着每月扎钢针入骨髓的巨痛,也暗含因化疗变成两个小光头的无法。

接下来,泉州商贾精英叶鑫鹏马上给我一记“重击”:送周雅倩手串没有问题,但周雅倩的妈妈想要,仍是得掏钱买。

说到底,他仍是一个七岁的孩提,不明白丈母娘在人生中是多么重要的人物,无论如何,你叶鑫鹏都不能和“丈母娘”经商啊!

在那个冷雨迎面的岁除,叶鑫鹏还给我预备了惊喜。

我原本想买他几串手串,支撑他的公益事业,没想到他已预备好一串手串,亲手给我戴上,又拿出自己制造的发卡和手串,让我带回家给女儿。

谢谢你,叶鑫鹏。我一向没能跟你说,我女儿特别喜爱你送她的新年礼物。

是你没给我时机。

图 | 2019年2月4日,福州租借屋内,叶鑫鹏祝我岁除高兴,挥手告别。那时,我不知这次挥手是永诀。

永诀

抢救继续了两天两夜。

叶鑫鹏的终究一句话留给了陈丽永:“妈妈,对不住,对不住。”

2019年3月2日清晨4点,叶鑫鹏于福州逝世。

社会上的很多陌生人帮扶叶鑫鹏五年,没能帮陈丽永留住儿子。叶鑫鹏的遗愿是协助更多白血病儿童,遵循遗愿,妈妈陈丽永将剩下的善款183,805元悉数捐出。叶家为给叶鑫鹏看病,还欠稀有十万外债。这些债款需求陈丽永尽力挣钱归还。

叶鑫鹏头七那天,又下大雨,我清晨四点从厦门驱车到惠安青山宫,送他终究一程。车在海滨的沈海高速冒雨前行,我回想起知道叶鑫鹏四个月来的点滴。

他短短一生中,阅历了30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿、40次化疗和1次骨髓移植,享年七岁。他用七分之六的生命时长与白血病做反抗,不幸落败。

叶鑫鹏的苦楚完全结束,这或许是一种走运。对他的内疚与怀念,却会在妈妈陈丽永余生的每一天继续回旋。

图 | 2019年3月8日,泉州惠安,陈丽永站在家里的菜地旁问我,“我能够做叶鑫鹏的姿态吗?”

法事在青山宫庙后方进行。陈丽永带来叶鑫鹏生前的全部衣物和作业本,舅舅带来他生前独爱玩的动车模型,外婆带来一栋纸房子……法事结束,悉数付之一炬。纸钱、纸房子和作业本的灰烬被劲风吹起,升空后四散漂荡。

我总算目睹什么是所谓的灰飞烟灭。

图 | 2019年3月8日,泉州惠安青山宫,叶鑫鹏家人为其过头七。

重逢

陈丽永习气在我的朋友圈里数羊。

叶鑫鹏的骨灰掩埋于闽北南平市政和县的一个小山村。一年零四个月曩昔,我看见叶鑫鹏的妈妈陈丽永在朋友圈里,被失眠严峻摧残。

咱们都期望能到叶鑫鹏坟前祭拜,这是咱们的愿望。2020年7月,叶鑫鹏的妈妈、舅舅、外婆和我,一行四人驱车前往了政和县。

路途上,咱们回想起叶鑫鹏的生前点滴,说说笑笑。我说起曾戏弄他歌唱全程跑调,陈丽永则笑着诉苦,她这个儿子学会说话后总爱怼她,对自己不怎么尊重。

从高速路下到省道,再到县道,陈丽永在政和县茶林村的边际下车,细心辨认后拨开半人高的荒草,拖动假肢行走在高低的山间土路上。她前次来上坟仍是清明时节。阅历四个月的疯长,荒草与鲜花简直掠夺了她的方向感知。

图 | 2020年7月11日,南平市政和县茶林村,陈丽永在山林间走向儿子的坟墓。

她在一条小溪边困难蹲下身体洗脸,踉跄走过一座石桥,翻过五十多米高的长满竹子的陡坡,总算抵达儿子叶鑫鹏的坟墓。这对她来说并不简单,年过七旬的母亲牵引着她,一步一步往前挪。

图 | 2020年7月11日,南平市政和县茶林村,陈丽永在妈妈的帮扶下爬山。

陈丽永一开端并不觉得沉痛,她有满腔的诉苦与愤恨无处挥洒:“你是不是真的把咱们忘了啊?有什么好玩的事,也要跟咱们共享。不要真的把咱们忘了!”

“他逝世一年零四个月,从来没有到过我的梦里。一,次,也,没,有。”陈丽永忽然回头对我说这句话,声响并不大,中听却如五雷轰顶。

日有所思,夜有所梦。这句惯常的俗话,竟然会有不应验的时间?这让陈丽永日日夜夜七上八下,痛不欲生。

山风吹动竹海哗哗作响,外婆在叶鑫鹏坟前种下一株草莓,又种下一棵石榴树。这是他生前独爱的生果。盛夏的正午,聒噪的蝉鸣声遮盖悉数。陈丽永的干嚎在刚开端时,声响简直听不见,榜首滴眼泪的坠落也并无征兆。

图 | 2020年7月11日,南平市政和县茶林村,陈丽永垂头哀嚎。

我也不是空手而来。走出移植仓的吴奇涵小朋友现已结疗,很快将重返学校,叶鑫鹏从前卖手串捐给他30元钱。我带着吴奇涵爸爸发来的信息,站在叶鑫鹏坟前念给他听:

“只在移植仓中见过你一次,那时分你和妈妈在一起,他人来看你的时分笑得很高兴,话也特别多,好像不像刚阅历移植手术的孩子。我还认为你又能够闯过一关,可是孩子,你是最棒的。你的生命尽管困难,但有爱心,感恩,达观,乃至也有那么些诙谐。咱们也遭到你们的恩惠。愿你的父母由于你而得到安慰。安眠,孩子。”

安眠吧,叶鑫鹏,但记住有空必定要回妈妈梦里,去看看她啊。

图 | 2020年7月11日,南平市政和县茶林村,怀念儿子时的陈丽永。

人都有手机,手机都有剩下电量显现。但人类的“出厂”设置却没这功用,每个人都不知道自己哪天会离去。叶鑫鹏时间短来到人世,又匆忙脱离。他在生命终究一刻无惧逝世,仅仅觉得对不住妈妈,由于妈妈必定特别特别伤心。

尽管每个人终究的结局都相同,但让我倍感惋惜的是,我遇到的叶鑫鹏和叶鑫鹏们,都还仅仅儿童。

他们的人生还没来得及打开就受尽病痛摧残,随后被看不见的命运大手撸走,一把火烧掉。家破人亡,鸡飞蛋打,这八个字不再是唇舌间缓慢的叙述,而是不能接受的人世至苦。

在另一个国际里,期望叶鑫鹏没有病痛,他或许也会遇到喜爱的女孩。站在叶鑫鹏坟前的时分,我静静劝诫他:“必定要送东西给女孩的妈妈,不要再卖给她了!你怎么能和丈母娘经商!”

叶鑫鹏,你可真是个傻孩子。

不自由摄影师,也拍纪录片写东西。

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